국가관리대상 희귀질환 1248→1314개
이번 추가 지정에 따라 국가관리대상 희귀질환 수는 1248개에서 1314개로 늘었다.
국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라 2018년부터 매년 확대되고 있다. 희귀질환 헬프라인 누리집을 통해 신규 지정 신청을 받고, 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 지정하고 있다.
희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도가 적용된다. 희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책을 받을 수 있다.
희귀질환 산정특례 적용 시 본인부담금은 총진료비의 10%로 낮아진다. 중위소득 120% 미만 대상자는 본인부담금도 희귀질환자 의료비 지원사업에서 지원한다.
희귀질환 지정현황은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인할 수 있다.
지영미 질병청장은 "통계 및 자료 분석에 근거한 정책 마련으로 희귀질환자와 가족이 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다"고 밝혔다.
세종=이민우기자 mw38@dt.co.kr
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