10일(현지 시간) 홍콩 사우스차이나모닝포스트 보도에 따르면 쉬안 자이(22)는 가슴 근육과 신체 한쪽의 팔다리가 제대로 발달하지 않는 희소질환인 '폴란드 증후군'을 앓고 있다.
이 증후군은 신생아 3만 명당 1명꼴로 나타나며, 남성에게서 여성보다 2∼3배 더 자주 발생한다. 이 증후군은 기대수명에 영향을 미치지 않지만, 호흡 문제나 외모 개선을 위해 재건 수술이나 보형물 삽입 수술을 하는 경우가 많다.
그는 어렸을 때 자신이 친구들과 다르게 보인다는 것을 알게 된 뒤 자존감이 낮아졌다고 한다. 그는 가슴을 대칭적으로 보이기 위해 브래지어 안에 패드나 천을 넣어 채웠으며 가슴이 돋보이지 않도록 습관적으로 구부정한 자세를 취했다.
한부모 가정에서 자란 그는 학창 시절 친구들로부터 신체에 대한 조롱을 받았으며 일부 친구들은 그의 장애 때문에 아빠가 떠난 것 아니냐는 말까지 했다.
그는 10대 때 가슴 재건 수술에 실패했으며, 마른 체형 때문에 지방 등의 이식도 어려웠다. 다행히 그는 대학에 입학하면서 다양성을 존중해주는 친구들을 만났고 그의 친구들은 그를 있는 모습 그대로 아껴줬다.
자신의 상태를 '질병'으로 생각했던 그는 2022년 중국의 보석 디자이너 이브민을 만나고 생각이 바뀌었다. 이브민은 그의 오른쪽 가슴에 맞춰 분홍색과 은색 보석의 인공 가슴을 제작했다. 그는 그것을 '제2의 심장'이라고 불렀다.
지난해 다큐멘터리 단편영화 '인공 가슴을 착용한 소녀'에 출연한 그는 "새로운 보석 가슴 덕분에 자신감을 되찾을 수 있었고, 더 이상 민소매를 입는 게 두렵지 않다"라고 말했다. 그러면서 "모든 사람이 사과라면, 우리는 달콤해서 신이 한입 베어 문 사과일 것"이라고 덧붙였다.
누리꾼들은 "당신의 용기는 위대하고 아름답다", "우리 딸도 같은 증후군을 앓고 있는데, 우리 아이도 20대가 됐을 때 당신처럼 멋진 사람이 되길 바란다"라며 그를 응원했다.박상길기자 sweatsk@dt.co.kr
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